Não podemos deixar de sinalizar, mas o ano de 2020 foi cheio de desafios e incertezas, não só no Brasil, mas em todo o mundo, e nós criamos novas maneiras de nos conectarmos uns com os outros, nas mais diversas esferas. Inovamos no ensino remoto, no home office e nos atendimentos cotidianos, dentro da diversidade e de acordo com as possibilidades.
O Dia Internacional da Síndrome de Down (T21), comemorado no dia 21 de março, é uma oportunidade anual única para a comunidade global da T21 (Síndrome de Down) se conectar ainda mais, de forma possível e segura, visando os tempos atuais. A proposta da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down é uma renovação para nos CONECTARMOS para que possamos “compartilhar ideias, experiências e conhecimentos; capacitar uns aos outros para defender direitos iguais para pessoas com a T21 (Síndrome de Down), e alcançar as principais partes interessadas para gerar mudanças positivas”. É importante pensarmos num trabalho pontual e assertivo com as pessoas com a T21, desde a estimulação precoce, a inclusão escolar, o desenvolvimento de habilidades e competências, até o emprego apoiado (inclusão além das cotas).
Para quem não tem contato ou desconhece a T21 (Síndrome de Down), precisa conhecer um pouco. É muito importante conhecer para se respeitar.
Hoje, a nomenclatura mais comum é a Síndrome de Down, mas muitas vezes as pessoas não sabem de onde vem a natureza desse nome e, muito menos, que atualmente existe um movimento para reformulá-lo. Na verdade, essa reformulação não é a primeira vez que acontece. John Langdon Haydon Down, um médico britânico reconhecido pelo extenso trabalho com crianças com deficiência mental, descreveu em 1866, pela primeira vez, as características de uma criança com a Síndrome de Down. John Down identificou que algumas crianças, mesmo filhas de pais europeus, tinham características físicas similares ao povo da Mongólia. Por isso, as pessoas com a Trissomia do cromossomo 21, passaram a ser chamadas de ‘mongóis ou mongolóides’ e a Trissomia do cromossomo 21 de ‘mongolismo’, inclusive na literatura médica. Essa descoberta foi contestada pela comunidade científica. A nomenclatura, que era considerada pejorativa, passou a se chamar Síndrome de Down, em homenagem ao médico que a descreveu. Mas o sobrenome do John era Down, que na língua inglesa significa “baixo, para baixo, por baixo”, para muitos, continuou a ser uma nomenclatura pejorativa. Então, surgiram vários movimentos opostos a essa forma de nomear, como “Meu Down é Up”, “Eu sou mais Up”, “Movimento T21”, entre outros. Popularizando a crença que o nome Síndrome de Down tem relação com a tradução da palavra down, razão pela qual muitas pessoas escrever síndrome de ‘down’ com letras minúsculas, se esquecendo ou mesmo, sem o conhecimento, que trata-se de um nome próprio e portanto deve ser escrito, impreterivelmente, com letra maiúscula.
Agora, pesquisando um pouco mais a respeito, a data internacional será celebrada pela 16ª vez, em todo mundo, e com ela temos conseguido muitos avanços e visibilidade para as pessoas com a T21 (Síndrome de Down). Para quem não sabe, o Brasil foi o responsável pela inclusão do dia no calendário da ONU e anualmente é o país que organiza o maior número de eventos comemorativos, com a ressalva do período da pandemia que vivemos. Nesses últimos tempos, muitos lugares têm organizado eventos remotos. Consultando as instituições responsáveis, podem ser visualizados os eventos programados.
Participe, respeite, conecte-se com a diversidade!
Por Melissa Martins
Agente na Formação Cristã